Damien Perrier, ingénieur grenoblois, souffre de la maladie de Charcot. Progressivement paralysé à partir de 2009 et privé de voix suite à une trachéotomie, il communique désormais grâce à son seul regard, lequel lui permet de diriger un clavier d'ordinateur. De sa rencontre avec Annie Joly, bénévole de l'association "Jusqu'à la mort, j'accompagne la vie", qui lui rend visite à l'hôpital, naît un récit.
"Entre un regard et un sourire" raconte un cheminement de neuf mois entre Damien Perrier et Annie Joly sur leur vision de cette maladie incurable. Le livre est d'abord né de la volonté de Damien qui souhaitait laisser une trace de son expérience et livrer un message à sa fille; un souhait qu'il a pu concrétiser grâce à Annie Joly, avocate honoraire mais aussi auteure. L'histoire n'est pas sans rappeler celle de Jean-Dominique Bauby, atteint du locked-in syndrome et relatée dans "Le scaphandre et le papillon", paru en 1997.Plus d'informations sur l'ouvrage et possibilité de se le procurer en ligneici.
1 Commentaires
Dof Bi
En Avril, 2014 (13:25 PM)Participer à la Discussion