La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang qui met la vie en danger et provoque des souffrances tout au long de la vie des nombreuses personnes touchées, notamment des épisodes douloureux aigus, de l'anémie, des lésions organiques, des douleurs chroniques et de la fatigue. 80 % des bébés atteints de drépanocytose dans le monde naissent en Afrique subsaharienne1 et plus de la moitié ne survivent pas au delà de leur cinquième anniversaire2. Au Sénégal, on estime que 10% de la population portent le gène de la maladie3.
Lors d'une visite à Dakar durant le mois de Juin 2022, le Dr Lutz Hegemann, Président Global Health and Corporate Affairs de Novartis, l’un des leaders mondiaux de l’industrie pharmaceutique, s'est rendu à l'Unité de Soins Ambulatoires pour enfants et adolescents Drépanocytaires (USAD), qui fait partie de l'Hôpital national pour enfants Albert Royer. La visite a été conduite par le Dr Indou Deme Ly, Pédiatre et Coordonnateur de l'Unité. Inaugurée en 2017, l'USAD est le fruit de la coopération entre la Principauté de Monaco et le Ministère de la Santé du Sénégal et vise à contribuer à une meilleure prise en charge des enfants et adolescents drépanocytaires. A ce jour et selon le Dr Deme, l’USAD reçoit quotidiennement un minimum de 20 enfants dans son service des urgences, et prodigue des soins à plus de 4000 patients.
Le Dr Hegemann a été impressionné par le dévouement de l'équipe de l'unité de soins et a déclaré : « J'apprécie profondément ce que fait l'USAD en termes de conseil, de soutien psychologique, de consultation et d'éducation des patients. Nous, Novartis, sommes ici pour apporter une contribution à la société et nous explorerons les possibilités de soutenir cette unité de soins».
La collaboration avec l'USAD, dans le cadre du partenariat en cours avec le Ministère de la Santé du Sénégal, démontre l'engagement de Novartis dans la lutte contre la drépanocytose et n'est pas une activité isolée. En effet, il va de pair avec de nombreuses autres initiatives menées à l'échelle mondiale. Le 02 juin 2022, Novartis a annoncé un partenariat avec la Société Américaine d’Hématologie pour lutter contre la drépanocytose en Afrique subsaharienne, par le biais du Consortium sur le dépistage néonatal en Afrique (CONSA).
L'objectif du partenariat est de fournir à six autres pays africains une technologie déjà utilisée au Ghana pour documenter et partager le diagnostic des bébés atteints de drépanocytose. En effet, un diagnostic précoce est essentiel pour gérer la maladie et garantir de meilleurs résultats de santé pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. De plus, un nouveau partenariat entre Novartis et PerkinElmer, Inc. vise à inciter les gouvernements à fournir un dépistage néonatal universel dans le cadre des programmes de santé nationaux. Ces initiatives font partie d’un programme lancé en 2019 pour aider à combler les disparités dans la gestion des maladies et les résultats entre l'Afrique et le reste du monde. Ceci est réalisé par le biais de partenariats public-privé avec les gouvernements locaux, ainsi que de collaborations avec des universités, des groupes de patients, des sociétés professionnelles et autres organisations.
« L'Afrique sub-saharienne a le fardeau le plus élevé de la drépanocytose au monde et ces partenariats témoignent de l'engagement de longue date de Novartis à fournir une approche globale de la gestion des maladies. Cette approche englobe des stratégies d'intervention précoce telles que le dépistage et le diagnostic, le traitement de suivi, la recherche pour étudier de nouveaux traitements et l'éducation et le plaidoyer pour améliorer l'accès aux thérapies existantes », a déclaré Racey Muchilwa, Directeur Général de Novartis Afrique subsaharienne.
À propos de Novartis
Novartis réinvente la médecine pour améliorer et prolonger la vie des gens. En tant qu’un des leaders mondiaux de l’industrie pharmaceutique, nous utilisons des technologies scientifiques et numériques innovantes pour créer des traitements transformateurs dans des domaines où les besoins médicaux sont importants. Dans notre quête de nouveaux médicaments, nous nous classons constamment parmi les meilleures entreprises au monde qui investissent dans la recherche et le développement. Les produits Novartis touchent près de 800 millions de personnes dans le monde et nous trouvons des moyens innovants d'élargir l'accès à nos derniers traitements. Environ 108 000 personnes de plus de 140 nationalités travaillent chez Novartis dans le monde. En savoir plus sur https://www.novartis.com
1 Odame I. Perspective: We need a global solution. Nature. 2014 Nov;515(7526):S10
2 Scott D. Grosse, Isaac Odame, Hani K. Atrash, et al. Sickle Cell Disease in Africa: A Neglected Cause of Early Childhood Mortality. American
Journal of Preventive Medicine 41, no. S4 (December 2011): S398-405
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