La communauté mondiale a célébré, ce 19 juin, la Journée de la lutte contre la drépanocytose. Au Sénégal, plus de 4 000 enfants et 3 000 adultes porteurs d’une drépanocytose maladie sont suivis dans les services organisés à cet effet.
Le Sénégal fait partie de la zone intertropicale d’Afrique dont les populations sont à très haut risque d’atteinte de la maladie drépanocytaire. Le taux de prévalence du portage du gène est estimé à 10 % dans la population générale.
Selon les données de la Direction de la lutte contre la maladie au ministère de la Santé et de l’Action sociale, « chaque année, 2 000 enfants porteurs d’une drépanocytose maladie naissent dans le pays et qu’actuellement plus de 4 000 enfants et 3 000 adultes porteurs d’une drépanocytose maladie sont suivis dans les services organisés à cet effet (USAD, CNTS, Dalal Jamm) ».
Au-delà de la prise en compte de la drépanocytose dans le Plan intégré de lutte contre les MNT 2017-2020, l’État du Sénégal, selon un communiqué, a procédé à « la construction et à l’équipement de l’Unité de soins ambulatoires pour enfants et adolescents drépanocytaires (USAD) au centre hospitalier d’enfants Albert Royer en 2017 grâce au partenariat entre le MSAS et la Principauté de Monaco, à travers sa Direction de la coopération internationale (DCI) ».
Au niveau des réalisations, on note aussi « la vulgarisation du Guide sous-régional de PEC de la drépanocytose, fruit de la collaboration entre la DCI et le réseau GRAD-6 constituée par cinq pays de la sous-région, dont le Sénégal et Madagascar, piloté et sous l’impulsion du Pr. Ibrahima Diagne ». Ce guide a été élaboré dans l’optique d’harmoniser la prise en charge de la drépanocytose à tous les niveaux de la pyramide sanitaire pour rendre accessible la prise en charge quel que soit le lieu de résidence du patient et améliorer la qualité des soins.
S'y ajoutent « l’intégration de l’enseignement de la drépanocytose dans les modules de formation sur les maladies non transmissibles et leurs facteurs de risque destinés à l’école élémentaire » et aussi, « l’intégration d’une grande partie des médicaments utilisés dans la prise en charge de la drépanocytose sur la liste des médicaments essentiels (…) », entre autres actions.
Le ministère de la Santé et de l’Action sociale, en collaboration avec l’Association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose (ASD), a déployé une batterie d’activités dans le but de sensibiliser le grand public sur la problématique de la maladie et la nécessité d’un dépistage, mais également d’alerter sur les possibilités de soins.
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui se caractérise par la présence d'hémoglobine anormale provoquant la déformation des globules rouges. Il ressort que « le principal facteur de risque est le mariage consanguin (mariage entre parents proches), d’où l’importance de connaître son arbre généalogique et son profil d’hémoglobine ».
5 Commentaires
Tout le monde sait que cette maladie est loin d’être prise en charge correctement au sénégal.
Combien d’enfants ont perdu la vie suite à un manque de prise en charge correcte. Des hôpitaux sous équipés, manque de médicaments, de calmants, personnel médical qui manque d’emphatique, et mal formé, …
L’article ne reflète géré la réalité
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Je confirme, bcp de familles ont perdu leur enfants face à cette maladie de la douleur. C’est triste. il faut que nos autorités accompagnent et aide à la création de centre spécialisé
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En Juin, 2024 (22:42 PM)-
Je viens de perdre ma fille ainee agee de 22 ans il y a juste deux semaines à cause de cette maladie et je peux vous affirmer que la prise en charge est loin d'etre ce qui a été decrite dans cette article. IL faucrait que le TEST DE COMPTABILITE SANGUINE SOIT AUTOMATIQUE avant toute forme de tranfusiion . J'affirme que cela a provoqué la deteroiration de la santé de ma fille qui etait restée des années sans crise majeure.
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En Juin, 2024 (08:10 AM)Réalité R
En Juin, 2024 (12:04 PM)Être malade en afrique c’est compliqué
Quantbusiness
En Juin, 2024 (04:03 AM)Concernant le traitement de base ce sont: les transfusions de sang avec biensur la cellule ou globule rouge normale, greffe de moelle osseuse ..etc. Ces traitements ne sont pas du tout une cure mais permette da reduire la frequence des crises qui est un parametre de reference
Maintenant il existe un traitement gentique qui peut etre considere comme une cure. Ces deux traitements viennent tout juste d'etre approuves par le fda. Les entreprise de biotech qui sont a l'origine de ces traitement revolutionaires sont Bluebird therapie avec lyfgenia et Crisper en collaboration avec Vertex. Lyfgenia est un traitement qui consiste a perfuser les malades avec de leur propre sang qui a ete preleve et transforme avec des cellules qui ont ete reparees ou une copie conforme. Cette technologie est appelee "lentiviral". L'autre traitement de Crisper consiste a fixer ou corriger la cellule defectueuse et de la reintroduire pour generer de nouvelles cellules identiques.
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Je veux simplement apporter une precision a propos de Lyfgenia de bluebird qui consiste a un prelevement de sang du malade. Ensuite la cie va proceder a ce qu'on appelle genetic engineering ou un procede sophistique pour fabriquer des millions de cellules identiques qui sont normales pour ensuite l'injecter au malade. Ce traitement est un long processus qui requiert des QTC qualified traitment center ou centres de traitement specialises. Ces centres doivent etre valides ou qualifies par les cies sponsors de ce traitement et sont souvent des hopitaux.Le traitement de Crisper et Vertex a pour nom Casgevy. Durant la phase 3 finale des essais cliniques les parametres d'efficacite ( primary and secondary endpoint ) retenus etaient la frequence des crises de malades , et les effets secondaires la resulution de ces crises par severite de 1 a 5 et autres. A l'issu de cette phase finale il a ete note qu'en moyenne plus de 90% des malades n'avaientt plus de crises sur une periode de plus de 5 ans apres avoir subi le traitement. Tous les malades sont suivis depuis la premiere administration de ce traitement il y a plus de 10 ans. Ces traitements coutent tres chers avec lyfgenia a $ 3,2 millions et casgevy $ 2,3 millions. En general si vous avez une assurance ou couverture sociale il est gratuit.
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En Juin, 2024 (06:12 AM)-
Bonjour,
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En Juin, 2024 (07:32 AM)Je viens de lire votre commentaire très instructif sur la maladie
de DRÉPANOCYTOSE. Votre commentaire contient des informations
qui ont attiré mon attention et j'aimerais en savoir. Ma fille aînée vit
au USA et elle à cette maladie. Vous comprendrez en tant que parent
combien il est difficile de voir son enfant souffrir mais le plus
difficile est le sentiment d'impuissance face à ce qu'elle traverse.
Si cela ne vous pose pas de problème, j'aimerais bien pouvoir entrer
en contact avec vous. Je vous donne mon adresse mail...
makhtardp4@gmail.com
En espérant pouvoir partager avec vous, veuillez accepter mes
salutations les plus sincères.
Cordialement...
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Sure. I will contact you asap. You are a loving and caring dad. God bless.
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En Juin, 2024 (11:44 AM)Medoc
En Juin, 2024 (09:01 AM)Participer à la Discussion