Le 17 avril est célébrée la Journée mondiale contre l'hémophilie. L’hémophilie est une maladie hémorragique caractérisée par des saignements. Quand on manque un desfacteurs 8 ou 9, on peut saigner sans arrêt, parce qu’il se pose un problème de coagulation du sang. C’est une maladie héréditaire et le gène est porté par le chromosome X.
Tout enfant de sexe masculin qui a le gène de la maladie va tomber malade. Chez les filles, il y a la présence de deux chromosomes X ; si l’un est malade, l’autre peut faire le travail de compensation. Les enfants de sexe masculin sont plus exposés
Signes, manifestations et traitements
Les signes sont caractérisés par des saignements. Chez les bébés, ils apparaissent pendant l’apprentissage à la marche et vont se former en taches bleues ou rouges caractérisant un saignement sous-cutané. Ces signes doivent alerter les parents. Dès que le genou se gonfle, l'enfant pleure. Ces signes sont des alertes.
Dans sa forme sévère, les maladies se manifestent par des saignements qui se localisent au niveau des muscles et des articulations. Tout gonflement qui apparaît au niveau d’un muscle ou d’une articulation doit alerter les parents. Il faut donc consulter, selon le professeur Moussa Seck, médecin au niveau du Centre national de transfusion sanguine (CNTS) au service d’hématologie clinique ou siège le Centre national de traitement de l’hémophilie.
Pour le traitement dit le Pr. Seck, il faut substituer le facteur qui manque. Il s’agit de donner des concentrés de facteur 8 et 9. «Le traitement existe sur deux volets : la prévention qui consiste à donner ces facteurs régulièrement deux fois par semaine. Ces doses injectées permettent d’augmenter le taux de facteurs pour empêcher les saignements. Le deuxième volet est un traitement symptomatique, on attend les saignements pour injecter les concentrés de facteurs malheureusement la disponibilité fait défaut. Ça n’existe pas dans nos pharmacies. Ils sont reçus sous forme de dons», dit-il
Les médicaments quasi inaccessibles
L’Association sénégalaise contre l’hémophilie est créée vers les années 80. Elle a pour principe d'améliorer la qualité de vie des hémophiles. Il s'agit de les aider à mieux connaître la maladie et améliorer leur qualité de vie. Faire des plaidoyers auprès des gouvernements pour l'accès et la disponibilité des médicaments qui sont assez coûteux. «Nous travaillons pour une gratuité effective des médicaments», a expliqué Abdoulaye Loum, le président. La disponibilité est le principal problème. Ces médicaments sont pris pour arrêter le saignement et sont disponibles sous forme de dons de la Fédération mondiale de l'hémophilie.
«Le souci est que, le jour où ces dons s'arrêteront, ce sera la catastrophe. Il faut que ces médicaments soient disponibles dans tout le pays», plaide le président.
La maladie n’est pas trop connue, les malades pas intégralement répertoriés. Si l'on se réfère à la prévalence qui est de 1/10000 par rapport à la population. Et le président Loum explique que le dernier recensement tourne autour de 304 cas. Les caractéristiques pour la prise du médicament sont le poids ; plus on prend du poids, plus on a besoin de médicaments. Le coût est élevé, les injections peuvent coûter jusqu'à 340 000 F CFA et on peut en prendre deux à trois fois par semaine et l'arrêt du saignement n'est pas garanti.
«Il y a aussi un problème de décentralisation des médicaments dans les régions avec les cellules régionales. Il faut que les médicaments reçus et stockés puissent être acheminés vers les régions à travers un circuit», interpelle Abdoulaye Loum
Les efforts du ministère de la Santé
Quand on parle de maladies non transmissibles au niveau mondial, il y a cinq sections majeures. Il s'agit des maladies cardiovasculaires, le cancer, le diabète les maladies respiratoires chroniques.
Mais le ministère de la Santé et de l’Action sociale du Sénégal a ajouté à cette liste l'hémophilie avec un bureau qui s'occupe de la maladie. «Depuis deux ans, le ministère travaille à identifier un schéma de distribution pour les malades et le médicament est inscrit sur la liste des médicaments essentiels. Ce qui reste, c'est le schéma pour parler de subvention ou de gratuité. Sous peu, le médicament sera disponible à tous les niveaux», a expliqué le docteur Malick Hann de la Division des maladies non-transmissibles.
Sur la couverture géographique, il note que des efforts sont consentis par le Centre national de transfusion sanguine et l'association des hémophiles. Des formations ont été faites dans les régions et le partenariat avec l'association pour que les médecins qui sont au niveau des districts sanitaires puissent recevoir ces médicaments et faciliter la prise en charge des malades qui sont dans les régions se poursuit. La CNTS bénéficie de dotation pour la prise en charge et pour le ministère, les médicaments sont disponibles à la Pharmacie nationale d’approvisionnement (PNA).
Insuffisance du nombre de cas diagnostiqués
L’année dernière déjà, le professeur Saliou Diop, directeur général du CNTS, faisait état de l'insuffisance du nombre de cas diagnostiqués. Aujourd'hui, on estime qu'au Sénégal, on devrait s'attendre à 1 700 cas. Quand on regarde les registres, il n'y a que 304 cas qui sont diagnostiqués. Cela veut dire qu'il y a beaucoup de cas qui sont traités pour autres choses, qui ne sont pas diagnostiqués et qui décèdent avant d'être connus.
«Il y a donc des efforts à faire pour que le corps médical soit mieux sensibilisé sur l'existence de cette maladie, mais aussi, sensibiliser les populations pour que tout enfant qui saigne de façon anormale, qu'on pense rapidement voir un médecin pour que les analyses de laboratoire qui permettent de confirmer la maladie se fassent», avait-il dit.
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