Les enfants atteints du syndrome de "Prune Belly” s’exposent à des complications comme l’altération du fonctionnement des testicules pouvant entraîner le cancer. Beaucoup d’entre eux n’auront pas de descendance. Leur souffrance est aussi endurée par leurs parents soutenus par les rares spécialistes de cette maladie. Une association peine à faire entendre sa voix en dépit de l’augmentation des cas. Le syndrome de « Prune Belly » ne mobilise pas encore le Ministère de la Santé du Sénégal, ni les partenaires techniques et financiers.
Le syndrome de ‘’Prune Belly’’ ne fait pas les choux gras de la presse. Les autorités n’en parlent pas. Pourtant, cette pathologie est une charge financière et psychologique pour les parents des enfants malades. Mais tout d’abord, qu’est-ce que c’est le syndrome de ‘’ Prune Belly’’ ? C’est une pathologie qui se caractérise par des malformations chez les enfants. « L’enfant naît avec beaucoup de malformations. Le ventre ressemble à celui d’un batracien », explique le professeur Gabriel Ngom, Chef chirurgie pédiatrie à l’Hôpital pour enfants, Albert Royer.
Ces signes les plus atypiques sont l’absence de muscle au niveau de l’abdomen, une absence totale de muscle, une méga-vessie. Par conséquent, les urines ne s’écoulent pas correctement.
L’autre anomalie, les testicules se localisent dans le vendre au lieu de se retrouver dans les bourses. L’enfant est souvent atteint d’infections urinaires répétitives.
Si les sujets ne sont pas pris en charge à temps, dès la naissance, ils peuvent décéder avant l’âge de cinq ans. Ces infections peuvent toucher les organes intérieurs, les membres inférieurs et supérieurs.
Pourtant cette malformation congénitale peut être diagnostiquée durant la grossesse y compris au troisième mois de celle-ci. Les praticiens peuvent recourir à l’échographie. Mais le diagnostic est souvent confirmé à la naissance.
Le sort de ces jeunes patients ne laisse personne indifférent à fortiori leurs parents. Certains parmi ces derniers, comme Madame Khéwé Mbaye ont décidé d’agir. Elle est la présidente de l’association du syndrome de ''Prune Belly''. La toile de fond de cette structure, c’est d’harmoniser les actions de lutte.
C’est dans l’unité, ou l’union que les luttes, les batailles se gagnent. La bataille contre cette maladie requiert plus l’unité, ou l’union. Elle exige aussi l’endurance et la patience et parfois, elle impose des choix. C’est ce qu’a fait Madame Khéwé Mbaye. Cette dame travaillait dans une organisation non gouvernementale. «J’étais obligée de démissionner pour prendre en charge mon enfant. J’ai beaucoup dépensé. Mais il a fallu dans un premier temps, l'abaissement testiculaire, la réduction de la vessie et la diminution des infections urinaires pour que je puisse souffler un peu. Il faisait moins d’infections urinaires », raconte Khéwé Mbaye.
Le bonheur de donner la vie a viré en souffrance pour cette femme lorsque les praticiens ont confirmé que l’enfant de sexe masculin qui allait voir le jour est atteint de syndrome de ‘’Prune Belly’’. « A la naissance, il a fait un licteur néonatal. C’est pour cette raison qu’il a été séparé de moi pour les antibiotiques et la sonde. Il s’agissait de libérer la vessie qui était déjà remplie pendant la grossesse » confie-t-elle.
La dame Khéwé Mbaye ne s’est pas laissée gagner le découragement, l’abattement. Elle a tenu bon. Elle a géré avec philosophie, le cas de son fils. Sa force de caractère fait d’elle, par la force des choses, un porte-étendard sur le front de la conscientisation des parents qui ont aussi des enfants souffrant de ces malformations. Les agents de santé orientent les parents vers Khéwé Mbaye.
« L’hôpital me contacte pour me dire qu’il y a un nouveau. Je me déplaçais pour réconforter la maman pour qu’elle ne souffre pas de la même manière que moi » dit-elle.
Avec l’augmentation du nombre d’enfants malades, d’autres parents et des sympathisants sont venus renforcer la Présidente de l’association qui compte actuellement 100 membres.
« Sur la page Facebook, il y a plus de 800 membres et une soixantaine de membres concrets et 30 enfants qui sont malades. Ces malades sont originaires de plusieurs localités. On en avait trois qui nous viennent de Ziguinchor, deux de Touba, plusieurs sont répertoriés à Thiès, à Dakar, à Kaolack. Nous avons eu récemment des cas à Bambey, Fatick entre autres… », énumère-t-elle.
Les bébés de sexe masculin sont les plus touchés. Au Sénégal, presque tous les enfants atteints sont des garçons. Dans tout le pays, on a identifié une seule fille âgée aujourd’hui 10 ans. Elle habite à Bambey. Les malades qui font partie de l’association sont des garçons. Ces chiffres confirment, dans une certaine mesure, que les filles sont moins exposées.
Tout compte fait, la prise en charge doit être précoce pour sauver le sujet ou prévenir l’altération des testicules dans le ventre. L’acte médical revient à faire une chirurgie.
La première opération consiste à la recherche et au rabaissement testiculaire. Cette opération doit être faite avant 18 mois. « Si cela ne se fait pas avant un an et demi, les sujets n’auront pas la chance d’avoir des enfants. D’ailleurs, les spécialistes affirment que si l’intervention chirurgicale n’est pas effectuée à temps, les testicules peuvent être névrosées dans le ventre ou provoquer un cancer. La deuxième intervention consiste à faire une réduction de la vessie ».
L’association a perdu trois malades pendant la Covid. Auparavant, elle en avait perdu 02. « Ces enfants n’avaient pas accès à leur traitement du fait du taux faible de fréquentation des hôpitaux pendant la pandémie. Les deux ont fait une infection urinaire et l’autre a eu une insuffisance rénale. Aujourd’hui il ne nous reste que 27 enfants qu’on est en train de traiter du mieux possible pour qu’ils puissent vivre avec la maladie », informe Madame Mbaye. Selon cette dernière, la maladie est certes mortelle mais, si l’enfant est bien pris en charge et ses interventions chirurgicales respectées, il peut bien vivre longtemps. A titre illustratif, un enfant âgé de dix ans qui a un rein vit bien et part à l’école.
En dehors du Sénégal, il y a un vaste réseau de ‘’Prune Belly’’. Parmi eux, il y a des personnes âgées de plus 70 ans. Il y a également un homme de trente ans qui est maintenant établi en France selon certaines confidences. « Cela veut dire que si on y met notre énergie, l’enfant peut vivre longtemps. C’est d’ailleurs pendant nos sensibilisations que sa sœur m’a appelé pour me dire que son frère souffre de la maladie. Certains lorsqu’ils se marient parviennent à avoir des descendants. Mais les médecins disent que sur 10 enfants, les 09 ne vont pas enfanter. Autrement, seul un malade sur dix aura la chance d’avoir une descendance. Mon fils a 19 ans, il a le bac et il est en train de suivre des études en droit public », se réjouit-elle.
Ces enfants et leurs parents peuvent toujours compter sur les spécialistes engagés et désintéressés. Ils sont au chevet de ces sujets dans les structures sanitaires et à côté de leurs parents sur le terrain de la sensibilisation. Parmi les noms qui reviennent, il y a celui du Professeur Gabriel Ngom qui a commencé l’œuvre alors qu’il était assistant des hôpitaux. A côté de lui, on cite aussi le docteur Doudou Guèye de l’Hôpital Abass Ndao.
Le syndrome de ‘’Prune Belly’’ ne fait pas les choux gras de la presse. Les autorités n’en parlent pas. Pourtant, cette pathologie est une charge financière et psychologique pour les parents des enfants malades. Mais tout d’abord, qu’est-ce que c’est le syndrome de ‘’ Prune Belly’’ ? C’est une pathologie qui se caractérise par des malformations chez les enfants. « L’enfant naît avec beaucoup de malformations. Le ventre ressemble à celui d’un batracien », explique le professeur Gabriel Ngom, Chef chirurgie pédiatrie à l’Hôpital pour enfants, Albert Royer.
Ces signes les plus atypiques sont l’absence de muscle au niveau de l’abdomen, une absence totale de muscle, une méga-vessie. Par conséquent, les urines ne s’écoulent pas correctement.
L’autre anomalie, les testicules se localisent dans le vendre au lieu de se retrouver dans les bourses. L’enfant est souvent atteint d’infections urinaires répétitives.
Si les sujets ne sont pas pris en charge à temps, dès la naissance, ils peuvent décéder avant l’âge de cinq ans. Ces infections peuvent toucher les organes intérieurs, les membres inférieurs et supérieurs.
Pourtant cette malformation congénitale peut être diagnostiquée durant la grossesse y compris au troisième mois de celle-ci. Les praticiens peuvent recourir à l’échographie. Mais le diagnostic est souvent confirmé à la naissance.
Souffrance et endurance des parents
Le sort de ces jeunes patients ne laisse personne indifférent à fortiori leurs parents. Certains parmi ces derniers, comme Madame Khéwé Mbaye ont décidé d’agir. Elle est la présidente de l’association du syndrome de ''Prune Belly''. La toile de fond de cette structure, c’est d’harmoniser les actions de lutte.
C’est dans l’unité, ou l’union que les luttes, les batailles se gagnent. La bataille contre cette maladie requiert plus l’unité, ou l’union. Elle exige aussi l’endurance et la patience et parfois, elle impose des choix. C’est ce qu’a fait Madame Khéwé Mbaye. Cette dame travaillait dans une organisation non gouvernementale. «J’étais obligée de démissionner pour prendre en charge mon enfant. J’ai beaucoup dépensé. Mais il a fallu dans un premier temps, l'abaissement testiculaire, la réduction de la vessie et la diminution des infections urinaires pour que je puisse souffler un peu. Il faisait moins d’infections urinaires », raconte Khéwé Mbaye.
Le bonheur de donner la vie a viré en souffrance pour cette femme lorsque les praticiens ont confirmé que l’enfant de sexe masculin qui allait voir le jour est atteint de syndrome de ‘’Prune Belly’’. « A la naissance, il a fait un licteur néonatal. C’est pour cette raison qu’il a été séparé de moi pour les antibiotiques et la sonde. Il s’agissait de libérer la vessie qui était déjà remplie pendant la grossesse » confie-t-elle.
Un porte-étendard
La dame Khéwé Mbaye ne s’est pas laissée gagner le découragement, l’abattement. Elle a tenu bon. Elle a géré avec philosophie, le cas de son fils. Sa force de caractère fait d’elle, par la force des choses, un porte-étendard sur le front de la conscientisation des parents qui ont aussi des enfants souffrant de ces malformations. Les agents de santé orientent les parents vers Khéwé Mbaye.
« L’hôpital me contacte pour me dire qu’il y a un nouveau. Je me déplaçais pour réconforter la maman pour qu’elle ne souffre pas de la même manière que moi » dit-elle.
Avec l’augmentation du nombre d’enfants malades, d’autres parents et des sympathisants sont venus renforcer la Présidente de l’association qui compte actuellement 100 membres.
« Sur la page Facebook, il y a plus de 800 membres et une soixantaine de membres concrets et 30 enfants qui sont malades. Ces malades sont originaires de plusieurs localités. On en avait trois qui nous viennent de Ziguinchor, deux de Touba, plusieurs sont répertoriés à Thiès, à Dakar, à Kaolack. Nous avons eu récemment des cas à Bambey, Fatick entre autres… », énumère-t-elle.
Une maladie d’homme
Les bébés de sexe masculin sont les plus touchés. Au Sénégal, presque tous les enfants atteints sont des garçons. Dans tout le pays, on a identifié une seule fille âgée aujourd’hui 10 ans. Elle habite à Bambey. Les malades qui font partie de l’association sont des garçons. Ces chiffres confirment, dans une certaine mesure, que les filles sont moins exposées.
Tout compte fait, la prise en charge doit être précoce pour sauver le sujet ou prévenir l’altération des testicules dans le ventre. L’acte médical revient à faire une chirurgie.
La première opération consiste à la recherche et au rabaissement testiculaire. Cette opération doit être faite avant 18 mois. « Si cela ne se fait pas avant un an et demi, les sujets n’auront pas la chance d’avoir des enfants. D’ailleurs, les spécialistes affirment que si l’intervention chirurgicale n’est pas effectuée à temps, les testicules peuvent être névrosées dans le ventre ou provoquer un cancer. La deuxième intervention consiste à faire une réduction de la vessie ».
Au moins 05 décès
L’association a perdu trois malades pendant la Covid. Auparavant, elle en avait perdu 02. « Ces enfants n’avaient pas accès à leur traitement du fait du taux faible de fréquentation des hôpitaux pendant la pandémie. Les deux ont fait une infection urinaire et l’autre a eu une insuffisance rénale. Aujourd’hui il ne nous reste que 27 enfants qu’on est en train de traiter du mieux possible pour qu’ils puissent vivre avec la maladie », informe Madame Mbaye. Selon cette dernière, la maladie est certes mortelle mais, si l’enfant est bien pris en charge et ses interventions chirurgicales respectées, il peut bien vivre longtemps. A titre illustratif, un enfant âgé de dix ans qui a un rein vit bien et part à l’école.
Peu de chance d’avoir une descendance
En dehors du Sénégal, il y a un vaste réseau de ‘’Prune Belly’’. Parmi eux, il y a des personnes âgées de plus 70 ans. Il y a également un homme de trente ans qui est maintenant établi en France selon certaines confidences. « Cela veut dire que si on y met notre énergie, l’enfant peut vivre longtemps. C’est d’ailleurs pendant nos sensibilisations que sa sœur m’a appelé pour me dire que son frère souffre de la maladie. Certains lorsqu’ils se marient parviennent à avoir des descendants. Mais les médecins disent que sur 10 enfants, les 09 ne vont pas enfanter. Autrement, seul un malade sur dix aura la chance d’avoir une descendance. Mon fils a 19 ans, il a le bac et il est en train de suivre des études en droit public », se réjouit-elle.
Le ministère de la Santé aphone
Ces enfants et leurs parents peuvent toujours compter sur les spécialistes engagés et désintéressés. Ils sont au chevet de ces sujets dans les structures sanitaires et à côté de leurs parents sur le terrain de la sensibilisation. Parmi les noms qui reviennent, il y a celui du Professeur Gabriel Ngom qui a commencé l’œuvre alors qu’il était assistant des hôpitaux. A côté de lui, on cite aussi le docteur Doudou Guèye de l’Hôpital Abass Ndao.
« Le professeur Ngom est notre principal collaborateur. Il nous aide même dans la sensibilisation. Il est toujours présent lors de nos manifestations et nos galas de bienfaisance », informe Madame Mbaye. Seulement, même si les spécialistes assistent les malades et collaborent avec l’association, le Ministère de la Santé et de l’Action sociale est complètement absent. « L’association n’a pas encore le soutien et la collaboration du ministère de la santé. On a envoyé beaucoup de correspondances. On n’attend pas plus qu’une prise en charge effective, une facilitation parce que l’accès aux hôpitaux est très difficile. On demande simplement une subvention pour la diminution des coûts et la disponibilité des traitements », plaide Khéwé Mbaye. Elle a rappelé que ces enfants sont obligés de faire, tous les trois mois, un contrôle, pour voir si le rein n’est pas affecté.
Ce contrôle requiert une bactériologique des urines. Ils doivent aussi faire l’échographie abdominale et rénale entre autres examens : « On demande juste que le Ministère fasse un geste pour que les parents ne se découragent pas. Ce qui arrive souvent surtout avec l’inaccessibilité des structures sanitaires ». Pour cette dernière, si les structures sanitaires ne sont pas accessibles, les parents feront recours en première intention aux tradipraticiens.
La main toujours tendue au Président de la République
Le Président de la République avait été choisi comme parrain. « Il a répondu à une de nos correspondances. Il encourage notre élan patriotique. En 2017, 2018 et 2019, nous avons reçu une subvention de l’Etat qui a servi à opérer tous les enfants qui étaient dans l’urgence. Mais depuis l’année 2020, nous n’avons rien reçu de la Présidence. Plusieurs lettres de relance ont été envoyées mais rien n’est fait ».
Les malades ne sont pas des démons
Mme Mbaye conseille aux parents de croire qu’il est bien possible d’améliorer l’état de santé de leurs enfants. Pour ce faire, elle invite les uns et les autres à lutter contre le découragement.
« Je demande aux mamans de prendre en charge leurs enfants, de ne pas se décourager pour leur traitement. C’est possible. Mais il faut comprendre que la prise en charge d’un enfant normal et celui atteint du Syndrome de ''Prune Belly'' ne peut pas être la même », a précisé Madame Mbaye. Elle a évoqué le fait que certaines croyances au sein de notre société sont un obstacle à la prise en charge médicale précoce.
« Quand on met au monde un enfant atteint du syndrome de ''Prune Belly’’ on vous dit que c’est un djinn ou il est atteint par un esprit maléfique et on te donne des conseils pour aller l’abandonner dans la forêt pour qu’il puisse rejoindre sa famille de démons », a-t-elle regretté. La dame se bat aussi contre ces idées reçues. Une accentuation de la sensibilisation s’impose.
10 Commentaires
j'imagine à peine les souffrances traversées.
Xandiu
En Mai, 2022 (11:22 AM)Cryorchidie
En Mai, 2022 (14:48 PM)Son cas s'assimile tout simplement à une subornation de témoin dans cette sordide affaire Sonko !
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Wallahi
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En Mai, 2022 (17:04 PM)Sinon, cette association mériterait bien une cagnotte aussi
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rien à voir
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En Mai, 2022 (18:09 PM)Nana
En Mai, 2022 (20:41 PM)Participer à la Discussion